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“渐冻症”

2已有 2813 次阅读  2018-04-18 10:29

2018314日,英国理论物理学家、宇宙学家霍金在剑桥逝世,终年76岁。霍金生前患有ALS。此病又称“运动神经元病”(MND),因控制肌肉的神经元死亡发作,俗称“渐冻症”。近八十年前,美国著名棒球明星Lou Gehrig患上此病,所以

又以他的名字命名。霍金六十年代在牛津上大学期间病情就初露端倪,后来逐渐丧失运动、语言能力,在轮椅上度过将近半世纪。其实,霍金属于特例,患者平均寿命三年,有的甚至一年内就撒手人寰。

 

这种病某种程度上比癌症、老年失智更可怕。首先,90%以上病因不明,只有不到10%的患者有遗传因素。无法通过打免疫针、健康生活或基因编辑预防,也无任何药物能治愈。其次,病情突发,毫无预兆。有些病人的症状从头、颈开始,先失去说活能力。但70%的病人最初只感到手足发麻、无力。幸运者病情发展缓慢,但有时病情来势汹汹。我校前图书馆长从确诊到过世不足一年。

 

更严峻的是,病人和家属都面临两难境地。有些病人在肌肉完全瘫痪,无法吞咽、呼吸后,靠鼻饲、气管手术顽强活下去。2014年倡导“冰桶挑战” 为ALS研究募捐的患者Peter Frates依靠呼吸机维持生命已三年了。也有病人放弃治疗,希望有尊严地死去。无论作出何种选择,病人家属都承担了巨大的压力和责任。照料ALS病人是全年无休、二十四小时连轴转的任务。病情随时可能变化,谁都不清楚新的一天有何变数。

 

为什么ALS治疗进展缓慢?因为此病牵涉到大脑和脊髓的神经元,十分复杂。目前大众加强关注,研究经费获得支持,研究方法也日益先进,不久可能会有突破。但在重大发现到来前,与ALS搏斗的病人和家人值得所有人敬佩、支持。

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